همدرد - میاستنی گراویس

سرگذشت

عید باستانی نوروز

بوی باران٬بوی سبزه ٬ بوی خاک ٬ شاخه های شسته باران خورده پاک ٬ آسمان آبی و ابر سپید برگهای سبز بید ..... نرم نرمک میرسد اینک بهار خوشبحال روووووووووزگار..........

کمتر از ۱۰ روز دیگه عیده من پیشاپیش به همه ی دوستای عزیزم تبریک میگم امیدوارم سال پر برکتی همرا با سلامتی داشته باشید و باشیم

خوب حالا وقتشه که بگم چرا اسم وبلاگم همدرده.

چون متاسفانه یا شاید خوشبختانه من به بیماری به نام میاستنی گراویس مبتلا هستم و از آنجا که اطلاع رسانی دقیقی نمیشه و همچنین جایی نیست که مبتلایان بتونن از حال و تجربیات همدردای خودشون استفاده کنن من تصمیم گرفتم این امکان رو فراهم کنم. اینجا از دوستای خودم میخوام که اگر میتونن نظر بذارن و از تجرباتشون و داروهایی که استفاده میکنن صحبت کنن. اما خواهشا حرفهای بد و ناامید کننده نزنید

خوب اول از خودم شروع میکنم :

من الان ۶ ساله که مبتلا شدم یعنی از ۱۴ سالگی و دلیلش هم مرگ پسرخله ام بود که مثل برادرم دوستش داشتم.اوایل چشمهام تار و دوبین شد و بعد پاهام به شدت ضعیف شدند به طوری که از پله ی سرویس مدرسه نمیتونستم بالا برم .بعد از عمل تیموس (تایمکتومی) و انجام چند نوبت پلاسم فرز در کرمان ٬ برای ادامه ی درمان به تهران رفتم و در تهران.......

ادامه اش رو فردا شب مینویسم. خواهش میکنم نظراتتون رو بنویسید و نام خودتون رو هم بگید تا کمی فضا صمیمانه تر بشه . ممنون

+ نوشته شده در  یکشنبه 22 اسفند1389ساعت 23:54  توسط منصوره   | 

داروی سلسپت

به نام یکتای بی همتا و با عرض سلام خدمت دوستان عزیزم.

با تشکر از آقای محمدرضا و خانم کتایون عزیز . با آرزوی سلامتی و بهبودی برای تمام همدردان.من یه پیشنهاد برای آقای محمد رضا دارم. شما با دکترتون راجع به درمان با داروی سلسپت صحبت کنید و ببینید نظر دکترتون راجع به درمان شما با سلسپت چیه؟  راستش تا اونجایی که من میدونم داروی آزارام عوارض زیادی داره و روی سلولهای بدن اثر میگذاره و روی تقسیم شدن سلولهای بدن. بازهم خواهش میکنم با دکترتون صحبت کنید. البته داروی سلسپت هم عوارض کمی نداره ولی اثرش سریع هست. راستش من نمیدونم اوضاع جسمانی شما در چه حد هست اما من وقتی مصرف سلسپت رو شروع کردم دقیقا بعد از پلاسما فرز بود که تا قبل از پلاسما فرز ضعف در پاها و دست ها و چشمهام زیاد شده بود. بالاخره دکتر بهتر تشخیص میده.

خیلی خوشحال شدم از اینکه درمان خانم کتایون عزیز هم جواب داده و حالشون بهتر شده. اکر اشتباه نکنم کتایون جان از داروی سلسپت استفاده میکردند.اصولا داروی سلسپت گلبولهای سفید را به شدت کاهش میده.

اما هیچ چیز به اندازه ی دوری از استرس برای ماها مسکن و آرامش بخش نیست. پیاده روی آرام و انجام کارهایی که شادی آور باشند.نمیخوام وارد جزئیات بشم . مثلا خود من با نماز و قران خواندن آرام میشم و موسیقی را هم خیلی دوست دارم.یک نفر با نواختن سازش آرام میشه یک نفر با ورزش کردن و یک نفر هم با کشیدن نقاشی. خلاصه سلایق متفاوت هست . راستی این را هم بگم که در فصل گرما امکان تشدید علائم زیاد تر میشه. البته من خودم اوایل با سرما حالم بدتر میشد اما به تازگی از فصل سرما بیشتر لذت میبرم. 

۲۱ اسفند تولد یک سالگی وبلاگ هست. یک سال گذشت و من افتخار آشنایی با همدردانم را داشتم که از هزار بار پلاسما فرز و هزار بار خوردن قرص های مختلف بیشتر به من انرژی داد. امیدوارم دوستان عزیز هم بر همین عقیده باشند. باز هم نظر بدید و من رو از حال خودتون بی خبر نگذارید...

از دوستان قدیمی هم خواهش میکنم سر بزنند.

یا علی و خداحافظ 

+ نوشته شده در  پنجشنبه 4 اسفند1390ساعت 22:33  توسط منصوره   | 

لیست داروهایی که بیماران میاستنی نباید استفاده کنند

Antirheumatic drugs

Anesthetic agents

Chloroquine

Chloroprocaine

Penicillamine

Diazepam

Cardiovascular drugs

Ether

Beta blockers

Halothane

Bretylium

Ketamine

Procainamide

Lidocaine

Propafenone

Neromuscular blocking agents

Quinidine

Propanidid

Verapamil and calcium channel blockers

Procaine

Glucocorticoids

Antibiotics

Corticotropin

Aminoglycosides

Methylprednisolone

Amikacin

Prednisone

Gentamicin

Neuromuscular blockers and muscle relaxants

Kanamycin

Botulinum toxin

Neomycin

Magnesium sulfate and magnesium slats

Netilmicin

Methocarbamol

Paromomycin

Ophthalmologic drugs

Spectinomycin

Betaxolol

Streptomycin

Echothiophate

Tobramycin

Timolol

Fluoroquinolones

Tropicamide

Ciprofloxacin

Proparacaine

Levofloxacin

Other drugs

Norfloxacin

Anticholinergics

Otrhers

Carnitine

Ampicilin

Cholinesterase inhibitors

Clarithromycin

Deferoxamine

Clindamycin

Diuretics

Colistin

Emetine (Ipecac syrup)

Erythromycin

Interferon alpha

Lincomycin

Iodinated contrast agents

Quinine

Narcotics

Telithromycin

Oral Contraceptives

Tetracyclines

Oxytocin

Anticonvulsants

Ritonavir and antiretroviral protease inhibitors

Gabapeintin

Statins

Phenytoin

Thyroxine

Trimethadione

Antipsychotics

Chlorpromazine

Lithium

Phenothiazines

 به نام خدا و سلام . با تشکر فراوان از آقای محمدرضا بابت لطفی که به همه ی ما کردند.ایشون گفتند که به شما بگم چند تا کپی از روی این لیست داشته باشید و هر جا که دکتر رفتید این برگه رو نشون دکتر بدهید تا دکتر بهتر بتونه دارو تجویز کنه و حال ما هم بدتر نشه.

یا علی و خدا نگهدار

+ نوشته شده در  شنبه 29 بهمن1390ساعت 19:24  توسط منصوره   | 

جواب شیما و ایمیل

به نام یکتای بی همتا. سلام خدمت تمام عزیزانم.

راستش خانم شیمای عزیز آدرس دکتر را در تهران میخواستن.اگر نظرات دوستان همدرد را خونده باشید بعضی از دوستان آدرس دکترهاشون رو نوشته بودن. اما دکتر من در تهران دکتر سیگارودی بودن و آدرسشون هم تهران بلوار کشاورز خیابان شهید عبدالله زاده خیابان رستاک پلاک ۲۴ . که البته یکی از عزیزان گفتند که دیگه بیمار جدید نمی پذیرند.

با تشکر از آقای محمدرضا که مرتب نظر میذارن و خیلی لطف دارند. قراره لیست داروهایی که مصرفش برای ما خوب نیست رو برای بنده ایمیل کنند تا من در سایت قرار بدم. 

و اما آدرس ایمیل بنده که اگر دوستان علاقه داشتن میتونن از طریق ایمیل هم با بنده در تماس باشند:

mansoreh.maz@gmail.com          mansorehmaz88@yahoo.com

به هر کدوم از ایمیلها بفرستید خونده میشه و جواب هم داده میشه.

راستش راجع به فکم باید بگم با مصرف اون پماد و قرص دیکلوفناک باز هم خوب نشدم و سر درد و درد فکم بهبودی نداشته. نمیدونم چه کار کنم.

راستی من تصمیم گرفتم چهارشنبه ی هر هفته بین ساعتهای ۸ تا ۱۱ شب وبلاگ رو بروز کنم . یعنی اگر نظر و یا سوالی داشته باشید چهارشنبه میتونید نظر دیگران و بنده رو توی وب ببینید.

از دوستانی هم که جدیدا نظر نگذاشتند مثل الهام خانم ناهید خانم و ریحانه خانم صدف خانم و شیدا خانم و همینطور کتایون خانم خواهش میکنم نظر بذارند و من رو از حال خودشون بی خبر نگذارند.

همیشه به یادتون هستم.

یا علی و خدا حافظ 

+ نوشته شده در  چهارشنبه 26 بهمن1390ساعت 23:24  توسط منصوره   | 

درد فک

به نام خدا و سلام به همگی عزیزان.

در جواب خانم کتایون عزیز باید بگم که بنده حدود ۵ سال پیش به آزمایشگاه نور توی تهران بلوار کشاورز رفتم و یادم میاد خیلی گرون شد و خیلی هم خون ازم گرفتند. راستش الان نمیدونم که چه مشکلاتی هست که نمیتونن جواب شما رو بدهند. یه نکته بگم که آنتی بادی در خون من ۵۱ بود و دکترم هم خیلی تعجب کرد و گفت که اگر این عدد از ۲۵/۰ بیشتر بود ما میگفتیم که میاستنی داری الان که ۵۱ هست به طور قطع میاستنی داری...

و با آرزوی بهبودی برای آقای محمدرضا باید بگم که اگر بتونند که هیچ دارویی برای سرما خوردگی مصرف نکنند خیلی بهتره. راستش من خودم وقتی سرما میخورم هیچ دارویی مصرف نمیکنم. اگر جوشانده ی تخم شوید را درست کنید و وقتی جوشید ریزش را خاموش کنید و کمی بابونه داخلش بریزید تا دم بکشه و بعد با نبات یا عسل بخورید آنتی بیوتیک زیاد و طبیعی داره . من خودم هر وقت دو تا لیوان از این جوشانده میخورم خوب میشم. توجه کنید که بابونه نباید بجوشه و وقتی هم که جوشانده خیلی داغه عسل داخلش نریزید. تا میتونید از گیاهان دارویی استفاده کنید . انشاالله زود خوب بشید. در واقع وقتی که انسان سرما میخوره گلبولهای سفید خون به خاطر مبارزه با ویروس زیاد میشن. و ما وقتی قرص های مضعف سیستم ایمنی میخوریم یعنی همین گلبولهای سفید را در خونمون کاهش دادیم. چون این یه بیماری خودایمنی هست و گلبولهای سفید بر علیه خود بدن فعالیت میکنن.در واقع وقتی سرما میخوریم زیاد شدن گلبولهای سفید موجب ضعف میشه نه زیاد شدن آنتی بادی در خون.

مطمئنا شما خوب میشید و با توجه به اینکه پلاسما فرز هم کردید حتما حالتون نسبت به قبل بهتر میشه. ممکنه که سرما خوردگی هم نباشه و شاید عوارض پلاسمافرز و یا محلولهای ضد انعقاد باعث به وجود آمدن علائم سرماخوردگی در شما شده؟؟!! و به مرور زمان هم خوب میشه. اما جوشانده ای که گفتم در امتحان کنید

راستی منم هم برای دندون عقلم رفتم پیش جراح فک. وقتی از فکم عکس گرفت گفت ۴ تا دندون عقل داری که دوتاشون از پایین در اومدند و دوتای بالایی هنوز در نیامدند. اما قبل از اون گفت که استخوان فک سمت چپت به شدت سائیده شده و به همین خاط هست که سر و گردنت درد میکنن. یه پماد داد و یک قرص مسکن دیکلوفناک . حالا نمیدونم قرص ها را مصرف کنم یانه؟؟؟

دکتر گفت بعد از اینکه درد سرت آرام تر شد بیا تا دندانهات رو در بیارم

خواهش میکنم برام دعا کنید. همیشه به یادتون هستم.

یا علی و خداحافظ 

+ نوشته شده در  یکشنبه 23 بهمن1390ساعت 23:21  توسط منصوره   | 

پیشنهاد و جواب

به نام خداوند مهربان و سلام خدمت تمام دوستانم.

متشکرم از آقای محمدرضا و خانم زینلی (که نظر خصوصی گذاشته بودن) و خانم کتایون عزیز.

 آقای محمدرضا پیشنهاد داده بودن که یک فروم برای میاستنی راه اندازی کنیم. راستش از آنجا که فروم باعث تبادل اطلاعات سریع و وسیع میشه و همچنین کاربران میتونند به صورت آنلاین تبادل اطلاعات کنند(البته اگر درست حدس زده باشم) به نظر من فایده ای نداره به چند دلیل: ۱- مبتلایان به میاستنی به نسبت سایر بیماران کمتر هستند و کسانی که توی این وبلاگ نظر گذاشتند بیشتر از ۱۰ نفر نیستند.    ۲-فکر میکنم راه اندازی و مدیریت فروم خیلی سخت باشه.(مگر اینکه خودتون مدیریتش رو بر عهده بگیرید)

خلاصه اینکه ممنون از پیشنهاد جالبتون و اینکه ما به همین وبلاگ کوچک و جمع و جور راضی هستیم.

و راجع به سوال خانم کتایون عزیز باید بگم که بنده هم با شما موافقم و خودم هم که برای اولین بار قرص جدیدی مصرف میکنم همینطوری میشم اما بعد از گذشت حدودا ۱۰ روز که بدن بهش عادت کرد بهبودی کم کم حاصل میشه.اما اگر بهبودی دیده نشد حتما به پزشکتون مراجعه کنید و اطلاع بدید. اما یه نکته درباره ی قرص سلسپت.حتما موقع بیرون رفتن از خانه کرم ضد آفتاب استفاده کنید. این دارو باعث میشه گلبولهای سفید خون کاهش پیدا کنند پس باید عذاهای مقوی بخورید. حتما بروشور دارو را مطالعه کنید. من خودم هم این دارو را مصرف میکنم.

باز هم نظر بذارید و اگر سوالی از همدردان عزیز و یا پیشنهادی دارید حتما مطرح کنید.

در آخر: وقتی چتر امیدت خداست بگذار ابر سرنوشت هر چه میخواهد ببارد... لحظه هایتان آرام...

یا علی خداحافظ همین حالا...

+ نوشته شده در  سه شنبه 18 بهمن1390ساعت 22:19  توسط منصوره   | 

رنجبیل

به نام خدای مهربان و سلام.

تشکر میکنم از آقای محمدرضا به خاطر مطالب آموزنده و مفیدشون. راستش وقتی نظرتون رو خوندم بلافاصله تو اینترنت خواص زنجبیل رو جستجو کردم. خواص بسیار زیادی داره. اما من شنیده بودم که دارچین برای بیماران میاستنی خیلی خوبه. و دارچین هم خواص بسیار زیادی داره. خلاصه اگه میتونید هر دوتاشون رو مصرف کنید.

راستی یه سوال از آقای محمدرضا داشتم! وقتی میگن میاستنی جنرال یعنی چی؟! هایپرپلازی رو هم اگه توضیح بدید ممنون میشم...

انشاالله هر چه زودتر خوب بشید و پلاسمافرز هم بدون هیچ مشکلی به پایان برسه.

راستی یکبار یک نفر رو توی مطب دکتر دیدم و به من گفت : یکی از دوستام میاستنی داره و ازدواج هم کرده بوده. تا جایی که من میدونم تو زندگیش مشکلی نداشته تا اینکه باردار میشه و سر زایمان خیلی خیلی حالش بد میشه. بعد از اینکه بچه به سلامتی به دنیا میاد مادر چند روز تو بیمارستان بستری بوده. خلاصه میگذره تا اینکه برای بار دوم باردار میشه و وقتی میفهمه خیلی ناراحت میشه تا جایی که تصمیم میگیره که سقط جنین کنه. با دکتر که مشورت میکنه دکتر میگه اگر تحت نظر باشی مشکل حادی برات پیش نمیاد. خلاصه سر زایمان دومی حالش زیاد بد نمیشه یعنی مثل دفعه ی اولی نبوده که خیلی زجر بکشه.

راستش من خیلی در جریان این ماجرا نبودم چون خودم هم از یه نفر دیگه شنیدم. اما خداییش وقتی شنیدم خیلی تعجب کردم چون اصلا فکرشم نمیکردم یه بیمار میاستنی بتونه ازدواج کنه چه برسه به اینکه بخواد بچه هم داشته باشه!!!!چون به هر حال ازدواج یه مسئولیت بسیار بزرگ و سنگینی هست.

این مطالب رو در جواب دوستی گفتم که پرسیده بودند آیا بیماران میاستنی میتونند ازدواج کنند؟

اگر دوستانی هستند که ازدواج کردن و یا از اطرافیانشون مطالبی شنیدند لطف کنند و نظر بذارند.

منتظرم. یا علی و خدا حافظ

 

+ نوشته شده در  جمعه 14 بهمن1390ساعت 17:39  توسط منصوره   | 

استرس

به نام خداوند بخشنده و بخشایشگر. سلام عرض میکنم خدمت تمام دوستان عزیزم.

بالاخره امتحانات تمام شدند و خیال منم راحت شد. نمیدونم چرا ولی این ترم خیلی زیاد استرس داشتم. شاید به خاطر حجم زیاد درسها بوده . چون تقریبا تمام درسهام حجمشون خیلی زیاد بود.اما به هر حال خدا را شکر که تمام شد.

از خانم کتایون خواهش میکنم که ایمیلشون رو چک کنن. چون بنده نکاتی رو در قالب ایمیل براشون نوشتم.

چند روز دیگه باید برم دکتر برای کشیدن دندون عقلم. راستش خیلی میترسم با توجه به اینکه سیستم ایمنی ما ضعیف هست و از طرف دیگه دکترم هم خیلی منو ترسوند و گفت که حتما باید بری پیش جراح فک تا خدای ناکرده عفونتی وارد خونت نشه و در محل استریل عمل انجام بشه. واقعا میگن هرچی سنگه پیش پای لنگه درسته.خلاصه برام دعا کنید نمیتونم بیخیال کشیدن دندونم بشم چون سرم و فکم خیلی درد میگیرند. تقریبا همیشه سردرد دارم.

همیشه دعاتون میکنم و منتظر نظراتتون هستم.

یا علی و خداحافظ 

+ نوشته شده در  دوشنبه 10 بهمن1390ساعت 22:11  توسط منصوره   | 

آرزوی بهبود

به نام خدا و سلام خدمت تمامی دوستان.

از کتایون جان و آقای شرقی بسیار متشکرم که نظر گذاشتن.

راستش در جواب آقای شرقی باید بگم که هزینه ی پلاسما فرز با بیمه ی تامین اجتماعی و در بیمارستان تامین اجتماعی حدود ۳۰۰ تا ۴۰۰ هزار تومن هست.البته این مبلغ مربوط به ۲ سال پیشه. و مدت ۱۰ روز در بیمارستان بستری میکنند و یکروز در میان پلاسما فرز انجام میدن . برای من که اینجوری بوده حالا نمیدونم شاید در شهرهای مختلف فرق کنه!

به نظرم اومد کتایون جان را با صحبتهام راجع به عواض کورتون ناراحت و نگران کردم. از این بابت عذر میخوام و بهشون میگم که اصلا نگران نباشن چون اولا کورتون باعث بهبودی بسیار زیادی میشه و من میتونم به جرات بگم که من اگر کورتون نخورده بودم معلوم نیست که الان چه وضعی داشتم!

راستی یادم رفت که بگم چه چیزهایی باید در دوران مصرف کورتون بخورید بهتره رژیم پر پروتئین داشته باشید یعنی گوشت قرمز و ماهی و مرغ زیاد بخورید چون کورتون پروتئین های بدن رو تجزیه میکنه و اگر میتونید انواع مغز ها و حبوبات زیاد مصرف کنید.

در آخر خواسته بودید آدرس دکترم در تهران رو بدم . من حدود ۵ سال پیش میرفتم تهران نمیدونم که آدرسش همینه یا عوض شده . تهران بلوار کشاورز خیابان شهید عبدالله زاده(دهکده) خیابان رستاک ساختمان ۲۴ و تلفنش هم هست ۸۸۹۶۷۱۲۷ .

البته من هم در تهران ۱۰ روز در بیمارستان بستری بودم  و با دوز بسیار زیاد شروع کردم روزی ۱۱۰ میلی گرم کورتون میخوردم و این خیلی زیاده . من احتمال میدم که به شما اینقدر زیاد ندهند. شما هم زیاد ناراحت نباشید به خدا توکل کنید و زیاد سخت نگیرید. اگر دکترتون گفته که باید در بیمارستان بستری بشید بدونید که به نفع خودتونه. چون خیلی مهم هست  راستی نگفتید در دانشگاه چی تدریس میکنید؟

منتظر نظرات شما هستم. یا علی و خدا نگهدار

+ نوشته شده در  سه شنبه 27 دی1390ساعت 22:19  توسط منصوره   | 

جواب کتایون جان

به نام خدا و سلام خدمت کتایون عزیز.

 ای کاش مینوشتین که چند سالتونه. راستش باید بگم برای من که کورتون را تجربه کردم هم بد بوده و هم خوب ولی از نظر بیماری خیلی به بهبود کمک میکنه به شرط اینکه حتما رژیمهای غذایی رو رعایت کنید مثلا نمک اصلا نخورید و نشاسته و کربوهیدرات و شیرینیجات خیلی کم مصرف کنید تا عوارض دارو کم بشه. از همه مهم تر اینکه شیر و قرص کلسیم مصرف کنید هم به خاطر جلوگیری از پوکی استخوان و مصرف شیر به خاطر جلوگیری از مشکلات معده. نخوردن نمک را جدی بگیرید چون فشار خون میآورد و باعث تجمع آب و سدیم زیر پوست و در نتیجه چاقی میشه. مصرف شیرینی هم باعث بروز دیابت میشه. باید مراقب عفونتها هم باشید چون کورتون باعث تضعیف سیستم ایمنی بدن میشه. از خودتون مراقبت کنید تا دیگه سرما نخورید.

راجع به پلاسما فریز هم باید بگم که عوارض خاصی نداره. فقط باید مواد مغزی و مقوی زیاد بخورید تا وقتی پلاسما را از خون جدا میکنن حالتون بد نشه . چون تمام مواد معدنی در پلاسما هست و وقتی پلاسما از خون جدا بشه حالتون ممکنه بد بشه. سعی کنید از موادی که طبیعت گرم دارند و انرژی زا هستند استفاده کنید مثل خرما.

اینها نکات خیلی مهمی هستند . چون زمانی که من تهران تحت نظر دکتر بودم دکترم حدود ۴۰ دقیقه با من صحبت کرد و من رو توجیه کرد و عوارض کورتون را برام شرح داد و من هم به کمک مادر عزیزم این نکات رو رعایت کردم و خدا را شکر الان هم که کورتون را قطع کردم هیچ یک از عوارضش روی من اثر بد نگذاشته . شما هم به خدا توکل کنید و به دلتون بد راه ندید . پیاده روی را فراموش نکنید و سعی کنید افسرده هم نشید.

بعضی از این نکات تجربیات شخصی من بود . امیدوارم به کار بگیرید و مفید باشند و خیلی خیلی زود خوب بشید. این بیماری اگر قابل درمان نباشه به راحتی قابل کنترله . بطوریکه میتونید زندگی عادی و خوبی داشته باشید.

با آرزوی سلامتی برای تمام بیماران. یا علی و خداحافظ.

+ نوشته شده در  یکشنبه 25 دی1390ساعت 19:52  توسط منصوره   |